Como cada año, el 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia, una efeméride que pretende dar visibilidad y sensibilizar sobre estos dos tipos de diversidad —estrechamente relacionados— promoviendo su conocimiento, los desafíos que deben afrontar en su día a día las personas que lo padecen y reclamando el cumplimiento de los derechos de ambos colectivos para mejorar su calidad de vida y su inclusión en la sociedad.
Este 2025, el lema elegido por la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia —conocida por sus siglas en inglés (IFSBH)—, ha sido “Acelerar la acción contra la espina bífida y la hidrocefalia” (#Action4SBH), que pone el foco en la necesidad de actuar con mayor celeridad para eliminar las numerosas barreras a las que siguen enfrentándose a diario las personas que sufren esta diversidad, como el estigma, la discriminación o la escasa concienciación de la población, cuestiones que impiden que puedan tener una participación plena en la sociedad y disfrutar en igualdad de oportunidades.
En este sentido, la Asociación Social Creciendo considera que la sensibilización social es un pilar imprescindible para lograr la inclusión real. Por ello, mantiene su apuesta firme por impulsar la concienciación y, gracias al apoyo de los ayuntamientos de Arrecife, Teguise, San Bartolomé y Yaiza y del Cabildo de Fuerteventura, con el nuevo curso escolar ha retomado las charlas y dinámicas que viene realizando tiempo atrás en centros escolares de Lanzarote y Fuerteventura junto a jóvenes con diversidad funcional, protagonistas directos de estas experiencias.
“Son ellos y ellas quienes mejor pueden contar su historia, compartir los desafíos que han tenido que superar y expresar cómo se han sentido cuando han sido discriminados o excluidos”, apunta Ligia Molnar, directora de la asociación. “Su testimonio en primera persona permite que el mensaje llegue de manera más profunda y real al alumnado, generando empatía, comprensión y respeto, valores desde los que se construye la inclusión. Trabajar desde edades tempranas es muy importante porque los niños de hoy son los adultos del mañana, y su educación será la que de forma a la sociedad del futuro”, añade.
Desde la asociación invitan a la sociedad en general a sumarse a la conmemoración del Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia, este sábado 25 de octubre, informándose sobre estas diversidades para que, entre todos, podamos seguir avanzando en la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la vida.
Qué es la Espina Bífida y la Hidrocefalia
La Espina Bífida (EB) es un defecto del tubo neural que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman o cierran correctamente durante las primeras semanas del embarazo. Esta malformación puede ocasionar una amplia variedad de grados de afectación neurológica, motora o sensitiva, dependiendo de la localización y la severidad.
La Hidrocefalia (H), por su parte, es una acumulación excesiva de líquido en el cerebro que aumenta la presión dentro del cráneo, pudiendo afectar a su funcionamiento y, en muchos casos, está asociada a la espina bífida. Más del 80% de los niños que nacen con Mielomeningocele (el tipo más grave de Espina Bífida) también presentan Hidrocefalia.
La prevención de estas condiciones resulta clave. En el caso de la espina bífida, la suplementación con ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo, junto con un buen control obstétrico, reduce el riesgo de defectos del tubo neural. Asimismo, una detección temprana y un abordaje adecuado de la hidrocefalia contribuyen a mejorar los pronósticos y favorecer la calidad de vida de las personas afectadas.
Ambas condiciones requieren atención médica y apoyos específicos, pero con los tratamientos adecuados, accesibilidad y comprensión social, las personas que las presentan pueden llevar una vida plena, estudiar, trabajar y participar activamente en la sociedad.
