La Asociación Social Creciendo, en su labor de sensibilización, concienciación y visibilización de la diversidad y de las barreras a las que se enfrentan los niños y jóvenes con diversidad funcional y sus familias, nos recuerda que hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el mayor problema al que se enfrentan las personas que padecen este tipo de enfermedades y sus familiares son el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención de calidad.
Las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea, pero en España existen más de 3 millones de familias afectadas, ya que se estima que hay más de 6.000 enfermedades raras distintas.
Dada la gran variedad existente, hay desconocimiento y desinterés por parte de las administraciones, sociedad científica y médica, así como laboratorios, lo que provoca ausencia y/o retrasos en los diagnósticos y tratamientos, desinformación, falta de ayudas y de atención sociosanitaria. Además, el acceso a todo ello también varía en función del territorio en el que vivan los afectados, tanto dentro de España en las diferentes comunidades como en comparación con otros países de la UE o del mundo.
Por este motivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a las administraciones a afrontar estos retos de equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria con un plan de acción internacional y apuesta por un enfoque “de lo local a lo global”, ya que “ningún territorio podrá abordar por sí sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras”.
Mediante el lema elegido para este año, ‘¿Cómo te ves en 2030?’, busca poner de manifiesto el acceso desigual a la innovación, los recursos sociales y los sanitarios, alineándose con el espíritu que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras, que insta a los países a desarrollar políticas en este sentido; al compromiso del Ministerio de Sanidad para evaluar y actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud este año, que lleva paralizada desde 2014; al impulso de planes autonómicos; y al proyecto Rare 2030, que busca impulsar un plan de acción europeo en enfermedades raras recogiendo acciones hasta 2030.
